Οι συνάνθρωποί μας που θα διαγνωσθούν με καρκίνο έχουν να αντιμετωπίσουν πολλές δοκιμασίες. Το σοκ της διάγνωσης, οι πολλαπλές εξετάσεις, η ταλαιπωρία των επισκέψεων στα νοσοκομεία, οι παρενέργειες των θεραπειών, το άγχος για την εξέλιξη της νόσου, η αγωνία για την ίαση και την επαναφορά στην «κανονικότητα», και όχι μόνο.
Απέναντι σε αυτές τις δοκιμασίες, οι σύγχρονες κοινωνίες προσπαθούν να αντιπαρατάξουν μία σειρά από δικαιώματα με στόχο την στήριξη των ασθενών.
Στο άρθρο αυτό θα αναφέρουμε τα γενικά δικαιώματα των ασθενών σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, την νομοθεσία στην Ελλάδα, καθώς και τις ειδικές διατάξεις για τον καρκίνο του μαστού, και δη τον μεταστατικό.
Γενικά δικαιώματα: Χάρτα Δικαιωμάτων Ασθενών
Το 2002, το «Δίκτυο Ενεργών Πολιτών» («Active Citizenship Network»), ηγήθηκε της σύνταξης της Ευρωπαϊκής Χάρτας Δικαιωμάτων ασθενών, μαζί με 12 άλλες Ευρωπαϊκές οργανώσεις. Η Χάρτα αυτή αναφέρει 14 τέτοια «δικαιώματα» των Ευρωπαίων ασθενών, ανεξάρτητα από την συγκεκριμένη νόσο. Το σύνολο των δικαιωμάτων αυτών, μάλιστα, αποτελεί μέρος του Ευρωπαϊκού Δικαίου από το 2007.
Ακολουθούν τα αντίστοιχα δικαιώματα όπως αυτά αποτυπώθηκαν στην Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων:
Δικαίωμα της πρόληψης
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να απολαμβάνει την παροχή των κατάλληλων υπηρεσιών προκειμένου να εμποδίσει την εμφάνιση ασθενειών.
Δικαίωμα της πρόσβασης
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας που απαιτεί η κατάσταση της υγείας του. Οι υπηρεσίες υγείας πρέπει να εξασφαλίζουν ισότιμη πρόσβαση σε όλους χωρίς διακρίσεις ως προς την οικονομική κατάσταση, τον τόπο κατοικίας, το είδος της ασθένειας ή τον χρόνο πρόσβασης στις υπηρεσίες.
Δικαίωμα της πληροφόρησης
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της πρόσβασης σε κάθε είδος πληροφόρησης σχετικά με την κατάσταση της υγείας του, τις υπηρεσίες υγείας και τον τρόπο να τις χρησιμοποιεί καθώς επίσης και σε κάθε διαθέσιμη επιστημονική έρευνα και τεχνολογική καινοτομία.
Δικαίωμα της συγκατάθεσης
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της πρόσβασης σε κάθε είδος πληροφορίας που μπορεί να τον βοηθήσει να συμμετέχει ενεργά στην λήψη αποφάσεων που αφορούν την υγεία του. Η πληροφόρηση αυτή αποτελεί προϋπόθεση για κάθε θεραπευτική πράξη και διαδικασία, συμπεριλαμβανομένης της συμμετοχής σε κλινικές δοκιμές.
Δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της ελεύθερης επιλογής μεταξύ διαφόρων θεραπευτικών διαδικασιών και παροχέων υπηρεσιών υγείας κατόπιν επαρκούς πληροφόρησης.
Δικαίωμα της εχεμύθειας και της εμπιστευτικότητας
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να παραμένουν εμπιστευτικά τα προσωπικά του δεδομένα, συμπεριλαμβανομένων των δεδομένων που αφορούν την κατάσταση της υγείας του και δυνητικές διαγνωστικές ή θεραπευτικές διαδικασίες καθώς επίσης και να προστατεύεται η ιδιωτικότητά του κατά την εκτέλεση διαγνωστικών εξετάσεων, επισκέψεων σε γιατρούς ειδικότητας, και γενικά ιατρικών/χειρουργικών πράξεων.
Δικαίωμα του σεβασμού του χρόνου του ασθενή
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να λαμβάνει την απαιτούμενη θεραπευτική αγωγή σε σύντομο και προκαθορισμένο χρόνο. To δικαίωμα αυτό ισχύει για κάθε φάση της θεραπείας.
Δικαίωμα της τήρησης προδιαγραφών ποιότητας
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα της πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας υψηλής ποιότητας βάσει προδιαγραφών και τήρησης συγκεκριμένων προτύπων.
Δικαίωμα της ασφάλειας
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα απαλλαγής από βλάβη που προκαλείται από την πλημμελή λειτουργία των υπηρεσιών υγείας, τα ιατρικά σφάλματα και λάθη, και το δικαίωμα πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας και θεραπείες που πληρούν αυστηρά πρότυπα ασφαλείας.
Δικαίωμα της καινοτομίας
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα πρόσβασης σε καινοτόμες διαδικασίες, συμπεριλαμβανομένων των διαγνωστικών διαδικασιών, σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα και ανεξάρτητα από οικονομικούς παράγοντες.
Δικαίωμα της αποφυγής περιττής ταλαιπωρίας και πόνου
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να αποφύγει όσο μπορεί την ταλαιπωρία και τον πόνο σε κάθε φάση της ασθενείας του.
Δικαίωμα της εξατομικευμένης θεραπείας
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα σε διαγνωστικές ή θεραπευτικές μεθόδους σχεδιασμένες, κατά το δυνατόν, στις ατομικές του ανάγκες.
Δικαίωμα έκφρασης παραπόνων
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να εκφράσει παράπονα, οποτεδήποτε έχει υποστεί ζημία και το δικαίωμα να λάβει απάντηση ή άλλη ενημέρωση.
Δικαίωμα της αποζημίωσης
Κάθε άνθρωπος έχει το δικαίωμα να λάβει επαρκή αποζημίωση εντός λογικά σύντομου χρονικού διαστήματος, οποτεδήποτε έχει υποστεί φυσική ή ηθική και ψυχολογική ζημία από ιατρική πράξη που παρείχε μια υπηρεσία υγείας.
Δικαιώματα ασθενών στην Ελλάδα
Από το 1992, με το άρθρο 47 του Ν. 2071/92, η Ελλάδα αναγνωρίζει μία σειρά δικαιωμάτων για τους νοσοκομειακούς ασθενείς αλλά και τους ασθενείς γενικότερα. Αυτό το σύνολο εθνικών δικαιωμάτων, όμως, δεν αντιστοιχεί απόλυτα στα δικαιώματα που ορίστηκαν το 2002 από τους Ευρωπαϊκούς οργανισμούς.
Παρακάτω παρατίθενται τα δικαιώματα αυτά που ισχύουν επισήμως στην Ελλάδα:
- Δικαίωμα προσέγγισης στις υπηρεσίες του κατάλληλου νοσοκομείου
Ο ασθενής έχει το δικαίωμα προσεγγίσεως στις υπηρεσίες του νοσοκομείου, τις πλέον κατάλληλες για τη φύση της ασθένειάς του. - Δικαίωμα παροχής φροντίδας με σεβασμό της αξιοπρέπειας
Ο ασθενής έχει το δικαίωμα της παροχής φροντίδας σε αυτόν, με τον οφειλόμενο σεβασμό στην αξιοπρέπειά του. Αυτή η φροντίδα περιλαμβάνει όχι μόνο την άσκηση της ιατρικής και της νοσηλευτικής αλλά και τις παραϊατρικές υπηρεσίες, την κατάλληλη διαμονή, την κατάλληλη μεταχείριση και την αποτελεσματική διοικητική και τεχνική εξυπηρέτηση. - Δικαίωμα συγκατάθεσης ή άρνησης
Ο ασθενής έχει δικαίωμα να συγκατατεθεί ή να αρνηθεί κάθε διαγνωστική ή θεραπευτική πράξη που πρόκειται να διενεργηθεί σε αυτόν. Σε περίπτωση ασθενούς με μερική ή πλήρη διανοητική ανικανότητα, η άσκηση αυτού του δικαιώματος, γίνεται από το πρόσωπο που κατά νόμο ενεργεί για λογαριασμό του. - Δικαίωμα ενημέρωσης για την κατάστασή του και συμμετοχής στη λήψη αποφάσεων
Ο ασθενής δικαιούται να ζητήσει να πληροφορηθεί ό,τι αφορά στην κατάστασή του. Το συμφέρον του ασθενούς είναι καθοριστικό και εξαρτάται από την πληρότητα και την ακρίβεια των πληροφοριών που του δίνονται. Η πληροφόρηση του ασθενούς πρέπει να του επιτρέπει να σχηματίσει πλήρη εικόνα των ιατρικών, κοινωνικών και οικονομικών παραμέτρων της καταστάσεώς του και να λαμβάνει αποφάσεις ο ίδιος ή να μετέχει στη λήψη αποφάσεων που είναι δυνατόν να προδικάσουν τη μετέπειτα ζωή του. - Δικαίωμα πλήρους εκ των προτέρων ενημέρωσης για τους κινδύνους ασύνηθων ή πειραματικών πράξεων και ανάκλησης συγκατάθεσης
Ο ασθενής ή ο εκπρόσωπός του –σε περίπτωση εφαρμογής της παρ.3- έχει το δικαίωμα να πληροφορηθεί πλήρως και εκ των προτέρων για τους κινδύνους που ενδέχεται να παρουσιαστούν ή να προκύψουν εξαιτίας εφαρμογής σε αυτόν ασύνηθων ή πειραματικών διαγνωστικών και θεραπευτικών πράξεων. Η εφαρμογή των πράξεων αυτών στον ασθενή, λαμβάνει χώρα μόνο ύστερα από συγκεκριμένη συγκατάθεση του ίδιου. Η συγκατάθεση αυτή μπορεί να ανακληθεί από τον ασθενή ανά πάσα στιγμή. Ο ασθενής πρέπει να αισθάνεται τελείως ελεύθερος στην απόφασή του, να δεχθεί ή να απορρίψει κάθε συνεργασία του με σκοπό την έρευνα ή την εκπαίδευση. Η συγκατάθεσή του για τυχόν συμμετοχή του, είναι δικαίωμά του και μπορεί να ανακληθεί ανά πάσα στιγμή. - Δικαίωμα προστασίας της ιδιωτικής ζωής και διαφύλαξης του απορρήτου
Ο ασθενής έχει δικαίωμα προστασίας της ιδιωτικής του ζωής, στο μέτρο που αυτό είναι δυνατόν. Ο απόρρητος χαρακτήρας των πληροφοριών και των εγγράφων που τον αφορούν, του φακέλου των ιατρικών σημειώσεων και εξετάσεων, πρέπει να είναι εγγυημένος. - Δικαίωμα σεβασμού και αναγνώρισης θρησκευτικών και ιδεολογικών πεποιθήσεων
Ο ασθενής έχει το δικαίωμα του σεβασμού και της αναγνωρίσεως των θρησκευτικών και ιδεολογικών του πεποιθήσεων. - Δικαίωμα κατάθεσης διαμαρτυρίας και ενστάσεως και γνώσης των επ᾽ αυτών ενεργειών και αποτελεσμάτων
Ο ασθενής έχει το δικαίωμα να παρουσιάσει ή να καταθέσει αρμοδίως διαμαρτυρίες ή ενστάσεις και να λάβει γνώση των επ’ αυτών ενεργειών και αποτελεσμάτων.
Όπως φαίνεται από την σύγκριση των παραπάνω Ελληνικών δικαιωμάτων με αυτά της Ευρωπαϊκής Χάρτας, υπάρχουν αρκετά που δεν είναι επισήμως αναγνωρισμένη από το Ελληνικό Κράτος. Ως δικαιώματα που απουσιάζουν ξεχωρίζουν, ειδικότερα για την περίπτωση του καρκίνου, αυτά της πρόσβασης σε εξατομικευμένη θεραπεία και σε καινοτομία, καθώς και της αποφυγής περιττής ταλαιπωρίας και πόνου.
Δικαιώματα ασθενών με καρκίνο του μαστού
Οι ασθενείς με καρκίνο έχουν διεκδικήσει, και κατακτήσει σε σημαντικό βαθμό, σημαντικά δικαιώματα – μέσα από συνεχείς διαδικασίες διαβουλεύσεων και παραθέσεων στοιχείων αλλά και προσωπικών μαρτυριών. Η εμπειρία του καρκίνου, άλλωστε, είναι κάτι βαθύτατα προσωπικό – χωρίς αυτό να περιορίζει την ανάγκη για απόκτηση και εφαρμογή σημαντικών δικαιωμάτων για όλους.
Μία από τις κατακτήσεις είναι αυτή των δικαιωμάτων που σχετίζονται με την αναπηρία. Έχοντας αναγνωρίσει ότι υπάρχουν πολλές και σύνθετες μορφές αναπηρίας, το Ελληνικό Κράτος έχει συνθέσει μία σειρά από διατάξεις για την παραχώρηση δικαιωμάτων αναπηρίας σε συγκεκριμένες περιπτώσεις καρκίνου.
Αυτά τα δικαιώματα σχετίζονται άμεσα με την συγκεκριμένη διάγνωση, την θεραπεία, και την εξέλιξη της νόσου, ενώ έχουν και σημαντικές χρονικές παραμέτρους που αρκετές φορές ορίζουν και το συγκεκριμένο επίπεδο αναπηρίας.
Οι τελευταίες αλλαγές στις αντίστοιχες διατάξεις περιέχονται στην Εφημερίδα της Κυβερνήσεως, Τεύχος Β’ 4591/27.12.2017.
Σε αυτές τις διατάξεις ορίζονται και τα ποσοστά αναπηρίας για γυναίκες που η νόσος τους έχει παρουσιάσει μεταστάσεις ή υποτροπή μετά από μαστεκτομή («χειρουργική θεραπεία»). Σε αυτές τις περιπτώσεις, το δικαίωμα εξαρτάται και από τις επανεκτιμήσεις των ειδικών σε συγκεκριμένα χρονικά σημεία.
Η διάταξη ορίζει τα εξής:
Καρκίνος του Μαστού:
Με μεταστάσεις ή με υποτροπή μετά από προηγούμενη χειρουργική θεραπεία:
Ποσοστό Αναπηρίας: 67%-80% για τρία (3) έτη και επανεκτίμηση
Στη συνέχεια: 50% για δύο (2) έτη
Μετά την παρέλευση της πενταετίας: 30% για άλλα τρία (3) έτη κι επανεκτίμηση.
Σημαντική είναι η Παρατήρηση που συμπεριλαμβάνει το Φύλλο της Εφημερίδας της Κυβερνήσεως:
Σε όλες τις κακοήθειες όταν οι δευτεροπαθείς εντοπίσεις, είτε σε πλησιέστερα, είτε σε απομακρυσμένα όργανα είναι στάσιμες και δεν επηρεάζεται η λειτουργικότητα προσδίδουν Π.Α. 67% μετά το 3ο έτος, για δύο (2) έτη και επανεκτίμηση. Μετά την παρέλευση της πενταετίας, επί απεικονιστικών ευρημάτων σταθερών και μη εξελίξιμων δεν προσδίδεται ποσοστό αναπηρίας.
Σε περίπτωση επηρεασμού της λειτουργικότητας, προστίθεται και συνυπολογίζεται ποσοστό αναπηρίας ανάλογα με την εκάστοτε βλάβη ή δυσλειτουργία του συστήματος ή του οργάνου.
Σύμφωνα με την τρέχουσα κατάσταση, η διαδικασία για αναγνώριση των δικαιωμάτων αυτών περιέχεται σε αντίστοιχηιστοσελίδα του ΙΚΑ.
Η αναγνώριση συγκεκριμένου ποσοστού αναπηρίας συνδέεται με μία σειρά δικαιωμάτων, επιδομάτων και άλλων παροχών και καλύψεων από διάφορους φορείς, εθνικούς και δημοτικούς, δημόσιους και ιδιωτικούς. Αυτά, όπως και όλα τα δικαιώματα ασθενών με καρκίνο, υπόκεινται συνεχώς σε αλλαγές, αλλά σχετίζονται με τις εξής κατηγορίες, μεταξύ άλλων:
- Φαρμακευτική περίθαλψη
- Σύνταξη
- Επιδόματα ασθενείας, συνοδού, παιδιών
- Επιδόματα οίκων νοσηλείας, ενοικίου
- Αποκλειστική Νοσοκόμα
- Κάσκες/καπέλα χημειοθεραπείας
- Έξοδα μετακίνησης
- Κάρτες για Μέσα Μαζικής Μεταφοράς
- Αναρρωτική Άδεια
- Μειωμένο ωράριο εργασίας
- Παροχές σε ανασφάλιστους
- Παροχές πολιτισμού και αναψυχής
- Μείωση φόρου
- Απαλλαγή δημοτικών τελών
- Εκπτώσεις τηλεπικοινωνιακών υπηρεσιών
Συμπεράσματα
Οι πολλές, επίπονες και επίμονες προσπάθειες πολλών φορέων έχουν οδηγήσει σε σημαντικές κατακτήσεις των ασθενών. Οι ασθενείς με καρκίνο είναι εκ των πρωταγωνιστών σε αυτές τις δράσεις. Από την άλλη, παρότι αντιμετωπίζουν μία νόσο που τους φέρνει αντιμέτωπους με σημαντικότατες και μακροπρόθεσμες δυσκολίες, υπάρχουν ακόμα πολλές και μεγάλες ανεκπλήρωτες ανάγκες. Αυτές προκύπτουν από κενά που έχουν δημιουργηθεί από την πορεία των κοινωνιών, όπως οι ελλιπείς ασφαλιστικές καλύψεις, οι επαγγελματικές ανισότητες, το κοινωνικό στίγμα, κ.ά.
Οι αγώνες των ασθενών με καρκίνο συνεχίζονται και, με βάση τις διαστάσεις που συνεχίζει να λαμβάνει η νόσος, είναι πολύ σημαντικό να βρίσκουν ανταπόκριση.
Ευχαριστίες
Το παραπάνω κείμενο αποτελεί μία σύνοψη των σύνθετων δικαιωμάτων και ενίοτε πολύπλοκων ορισμών τους. Σε καμία περίπτωση δεν είναι απόπειρα καταγραφής της πλήρους τρέχουσας κατάστασης, ενώ δίνει έμφαση στις διαφοροποιήσεις των δικαιωμάτων ασθενών με μεταστατικό καρκίνο μαστού.
Πολλοί Σύλλογοι Ασθενών με καρκίνο, στο πλαίσιο των πολύτιμων δραστηριοτήτων τους, παρέχουν πληροφόρηση σχετικά με τα δικαιώματα των ασθενών με καρκίνο και τις διαδικασίες τους.
Στο σημείο αυτό θα θέλαμε να εκφράσουμε την ευγνωμοσύνη μας για το υλικό που είναι διαθέσιμο στις ιστοσελίδες κάποιων εξ αυτών, συμπεριλαμβανομένων των παρακάτω: