Η διάγνωσή μου
Έχω διαγνωστεί με φλεγμονώδη καρκίνο του μαστού – έναν σχετικά σπάνιο και επιθετικό καρκίνο που «δίνει» μεταστάσεις. Έτσι και σε μένα, η διάγνωσή μου έγινε αφού είχε ήδη προχωρήσει και είχε γίνει μεταστατικός.
Συγκεκριμένα, πριν λίγους μήνες, ενόσω θήλαζα, ανησύχησα λίγο γιατί στο τέλος ένιωθα το στήθος μου περίεργο, σαν πετρωμένο. Επίσης, είχα πόνους στη μέση, και όταν πήγα στον ορθοπεδικό πρότεινε να κάνω αξονική τομογραφία. Στην αξονική φάνηκαν κάποια ανησυχητικά ευρήματα και στην επόμενη εξέταση διαγνώσθηκε καρκίνος στο μαστό με μεταστάσεις στο συκώτι και τα οστά. Ήταν, φυσικά, ένα σοκ.
Δεν μιλάμε… για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού
Η αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει ιδιαίτερη ευαισθητοποίηση συγκεκριμένα για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού. Ο καρκίνος του μαστού γενικότερα ακούγεται περισσότερο όταν πλησιάζει η 25η Οκτωβρίου που είναι αφιερωμένη στον καρκίνο του μαστού – υπάρχει σημαντική αύξηση της επικοινωνίας γύρω από το θέμα. Το καταλαβαίνω κι εγώ, το βλέπω στην τηλεόραση, ακόμα και στο αεροπλάνο, ενώ πολλές εταιρείες δίνουν ως παροχές μαστογραφίες εκείνη την περίοδο. Ενώ λοιπόν έχω ακούσει πολλές φορές για την πρόληψη του καρκίνου, ποτέ δεν έχω ακούσει κάτι για τον μεταστατικό καρκίνο μαστού.
Αυτό που πρέπει να γίνει είναι να λέμε τα πράγματα με το όνομά τους. Πρέπει να είναι πιο ουσιαστική η πληροφόρηση, και πιο ανοιχτή. Επίσης είναι σημαντικό να αναφέρονται πιο ξεκάθαρα οι κίνδυνοι και η επιθετικότητα της νόσου.
Ναι: Η ενημέρωση είναι δύναμη
Προσωπικά θέλω να γνωρίζω όσο περισσότερα γίνεται για την ασθένειά μου, να ξέρω τι μου συμβαίνει. Αυτό με κάνει να νιώθω πιο δυνατή, γι’αυτό και ενημερώνομαι πολύ για την νόσο.
Έχω κάνει αλλαγές στη ζωή μου. Τώρα τρώω καλύτερα, για παράδειγμα, ακολουθώ συγκεκριμένη διατροφή.
Η πιο σημαντική πηγή ενημέρωσης είναι σίγουρα το διαδίκτυο. Ό,τι απορία και να έχεις, μπορείς να την ψάξεις. Πολλές φορές φυσικά αυτά που γράφονται είναι αναληθή, γι’αυτό και ό,τι διαβάζω το αναφέρω και στο γιατρό μου. Άλλες πηγές ενημέρωσης είναι φίλοι, κοντινοί μου άνθρωποι, γνωστοί, καθώς και αρκετοί που έχω γνωρίσει που έχουν αντίστοιχες εμπειρίες με μένα – άμεσα ή έμμεσα.
Αν δεν ήξερα, αν δεν έψαχνα, αν δεν μάθαινα περισσότερα, τότε σίγουρα θα έκανα πολύ περισσότερες ερωτήσεις στο γιατρό μου, και θα ήμουν πολύ πιο κουραστική.
Από πού παίρνω δύναμη;
Στο γιατρό πάω πάντα με το σύζυγόμου. Με στηρίζει πάντα, αλλά και με βοηθάει να τον έχω δίπλα μου στο ραντεβού για να σιγουρευτώ ότι δεν έχει πει κάτι ο γιατρός που δεν έχω προλάβει να ακούσω ή να καταλάβω καλά. Την ίδια στιγμή βέβαια πάντα θέλω να τα γνωρίζω όλα και τον ρωτάω τον άντρα μου αν υπάρχει κάτι που δεν ξέρω…
Μου έδωσε πολλή δύναμη ο τρόπος που μου μίλησε ο γιατρός μου. Μου είπε πράγματα τα οποία, αν και δεν μπορώ να τα μεταφέρω εδώ, μου έδωσαν μεγάλη δύναμη.
Πιστεύω στο Θεό, και αυτό με βοηθάει. Με κάνει να νιώθω ότι μπορώ να το παλέψω. Δεν θα ξεχάσω, ανήμερα του Αγίου Νικολάου, που έκανα θεραπεία και πονούσα πολύ. Ακόμα και οι γιατροί με προετοίμαζαν ότι δεν θα αλλάξει εύκολα αυτό. Όταν όμως σηκώθηκα από την καρέκλα όλοι οι πόνοι είχαν φύγει – δεν πόναγα καθόλου!
Και φυσικά… έχω τα παιδιά μου! Όταν έμαθα την διάγνωσή μου είπα μέσα μου ότι, εγώ μπορεί να είμαι λίγο άτυχη…αλλά τα παιδιά μου δεν μπορεί να είναι άτυχα! Και όσο το επιτρέπει η δύναμη της ψυχής μου θα κάνω ό,τι μπορώ γι’αυτό το σκοπό!
«Επιδιώκω να κάνω ό,τι δεν πίστευα ότι θα μπορούσα να κάνω»
Προσωπικά, δεν με επηρεάζει τόσο στην καθημερινότητά μου η διάγνωσή μου. Ίσως γιατί προσπαθώ να περνάω καλά την κάθε μου μέρα. Μπορώ να πω μάλιστα ότι, πολλές φορές, περνάω καλύτερα από ό,τι πριν διαγνωσθώ! Μπορεί να ακούγεται περίεργο, αλλά κάνω πράγματα που δεν πίστευα ότι θα κάνω, κι αυτό γιατί τα επιδιώκω.
Από την άλλη, έχει αλλάξει αρκετά η συμπεριφορά κάποιων ανθρώπων γύρω μου. Αν και δεν ξέρουν όλοι για την διάγνωσή μου, νιώθω ότι κάποιοι από αυτούς που το γνωρίζουν μού φέρονται διαφορετικά, σαν να θέλουν να είναι πιο ευγενικοί. Δεν το έχω πει όμως σε πολλούς, δεν μου αρέσει να το λέω. Φοβάμαι ότι θα με λυπηθούν και θα με κοιτάξουν περίεργα.
Δεν υπάρχει «ιδανική» αντιμετώπιση, πέρα από το να σε βλέπει ο άλλος σα να μην συμβαίνει τίποτα. Πολλοί πιστεύουν ότι ο καρκίνος ισούται με τον θάνατο! Δε μου αρέσει βέβαια και η υπερβολική αισιοδοξία, ότι δηλαδή «όλα θα πάνε καλά».
Οι παρενέργειες… και το «φάρμακο» της ταβέρνας
Οι παρενέργειες που έχω από την θεραπεία δεν είναι σημαντικές. Έπεσαν τα μαλλιά μου, αλλά είχα προλάβει να τα ξυρίσω. Τα λευκά αιμοσφαίρια που έπεφταν ήταν ίσως αυτό που με πείραξε πιο πολύ, ήταν ένα «απαγορευτικό», να μην βγω από το σπίτι. Προσπάθησα να μην με επηρεάσει. Μια φορά είχα 2800 λευκά και έκανα ένεση για να πάω στο αεροδρόμιο και να πετάξω – ακριβώς για να μην με επηρεάσει.
Μάλιστα, όταν έκανα θεραπεία, το είχα βάλει στόχο και έκανα κάτι ευχάριστο αμέσως μετά. Πήγαινα σε μια ταβέρνα, για να έχω ευχάριστες αναμνήσεις από τις μέρες αυτές. Δεν ήθελα να κρυφτώ στο δωμάτιό μου.
Ένα μήνυμα για τους γιατρούς
Θα ήθελα οι γιατροί να ενημερώνονται πολύ τακτικά για τις νέες θεραπείες και να τις εφαρμόζουν. Αλλά και να μου φέρονται όπως θα φέρονταν σε κάποιον δικό τους άνθρωπο, όχι σαν ένα νούμερο. Πάνω από όλα ανθρώπινα.
(*) Έχει αλλάξει το όνομα της ασθενούς για να προστατευθεί η ανωνυμία της